また息子に虚血発作が・・

今日、午前中小学校から電話があった。

息子が、左の目のあたりと歯のあたりが痛いと訴えて
保健室にきているという。
息子の場合、単なる目の痛みや歯痛ではない可能性が高い。

また虚血発作かもしれない！いやな感じだ。

息子には僕のモヤモヤ病が遺伝している。
息子もモヤモヤ病だと分かったのは、僕が脳出血で倒れた後の一昨年だった。
幼稚園から連絡があり、息子さんが机から落ちて倒れたという連絡を受けたのは最初だった。
僕の脳出血は僕がモヤモヤ病という基礎疾患に加え高血圧が重なったことが主な要因です。
にもモヤモヤ病と言うのは難病指定されている脳血管に非常に細い毛細血管ができるという
病気で小児の頃は、それが原因で虚血発作に発作が起こることは知っていた。
僕が小児の頃は、適切な治癒方法がない状態だったので手の打ちようがなかった。
しかし現在では脳血管のバイパス手術をすることでかなりの確率で治癒するということが
わかったので、一昨年息子は、２回にわたって、脳血管バイパス手術を受けた。
この手術は頭の半分を開頭するという非常にハードな手術である。
この私も昨年の春に、再出血防止を目的に同じような脳血管バイパス手術を受けたが、
術後の痛みと苦しさは並大抵のものではなかった。

息子も一昨年に手術を受けて以来、発作はかなり少なくなっていた。
もう手術はしなくてよいだろうと考えていた。
ところがここにき、今年の正月に虚血発作らしき、頭痛を訴えた。
そして今日の学校からの電話だ。

親としては息子にこれ以あんな手術を受けさせたくない。
下記の動画の息子が大きくなってから、「お前はこれだけ頑張ったんだぞ」ということを
教えて上げるために、記録として術後ICUにて撮影したものです。

こんな姿を見るのは、親としては見るに耐えない。
術後２４時間は徹夜で私たち親がずっと看護していた。
半身麻痺している僕にはかなり辛かったが。。

息子も小さな体で一生懸命生きようと頑張っていると思うと
自分の麻痺の苦しさなんてどこかにいってしまっていた。

その瞬間、僕は強い「親」でなければならなかった。

親としては小さな息子のこんな姿を見るのは胸を引き裂かれるよう思いであった。
しかも僕は自分の病気は遺伝していることが原因だということから
どうしても自責の念を感じてしまう。
遺伝などどうすることも出来ないのだが思わず「すまない」と心の中で叫んでいた。

そんな手術をまた受けさせなければならないかもしれないと思うと胸が痛む。

この虚血発作さえなければ、普通以上に元気で聡明な子供なんだけどなぁ・・

障害者の親を持つ子供として強くなってほしいという思いから、
親のエゴイズムかもしれないけれども、今息子は、元気に柔術をやらせている。
本人が気に入っているようなので、まあいいか。